DEDICADO a TODA MI FAMILIA, en especial a MIS ABUELITOS CRIS Y TOÑO y a mi HERMANITO DIEGO. Iago.

EL GORRO Y LA PISCINA (III PARTE)

caballitos de nivel en piscina

Hoy bajé yo solito al agua, mami me sentó en el borde como siempre (con mi gorro puesto) e hizo el intento de bajarme, pero no hizo falta, yo solito me giré y me metí en el agua. Luego me quite el gorro, jajajaja. Bueno, hoy tuve el día de agarrarme al borde y no soltarme, por eso finalmente mami se metió en el agua, pero nadamos juntos!!! y guardé las distancias, (normalmente no dejo flotar a mami) será que mami está aprendiendo a manejarme en el agua (efectivamente, estoy aprendiendo!) y mientras me indicaba que le diera a los pies, me agarraba las manos por delante nadando marcha atrás, y es difícil, pues yo me dedico a flotar y moverme en vertical, pero mami con sus piernas me impulsaba los pies hacia arriba cada vez que los bajaba. Todavía no coordino el movimiento pies y manos a la vez, de hecho, cada vez que le daba a los pies super bien, si mami movía mis manos simulando el movimiento que debo realizar con mis brazos, cesaba mi movimiento de piernas... Pero estoy feliz, todo el rato en el agua, y he progresado, de hecho el socorrista de la piscina al salir le dijo a mami que había progresado mucho.
Por cierto, hoy nos dieron un caballito amarillo. El mismo caballito que le dieron a mi hermano Diego, evidentemente, mi hermano es un pez en la piscina, nada y bucea sin descanso; yo floto con ayuda de mis manguitos, pero me esfuerzo. El hecho de que nos pongan un caballito o un nivel x no hará que mañana nos presentemos a un examen de socorrista de piscina jajajaja, pero nos hace ilusión, para nosotros no significa lo mismo que para los demás, significa más, tiene menos utilidad pero significa más, ya lo creo.

LA CAUSA BIEN VALE LA PENA

Aquí estan las tres, Cuca, Esther y mi mami Inés. Se pusieron el antifaz de supermamis (o de madrefieras según se mire) por una buena causa, se juntaron para formalizar una plataforma, LA PLATAFORMA GALLEGA PRO INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA, TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO, TRASTORNO DE CONDUCTA Y TRASTORNO ESPECÍFICO DEL LENGUAJE(1)


madrefieras echándose unas risas

Durante un día entero se fijaron las bases y las acciones a emprender (material que se llevaba mucho tiempo manejando) y se dejó todo registrado en el blog de la plataforma(1).
Ahora necesitamos el apoyo de muchas personas y asociaciones, igualmente de otras comunidades distintas a la Comunidad Gallega. Se trata de juntar un gran número de personas que compartan nuestras peticiones y tras esto lucharemos y haremos batalla ante el Gobierno Gallego, y ante cualquiera que atente contra los Derechos de nuestros chicos y chicas. Se busca la INCLUSIÓN. Y hemos iniciado el camino correcto, no hay otro.


cabecera blog plataforma
(1)Enlace al blog de la plataforma y recogida de firmas.Dentro del blog tenéis un enlace a la plataforma en facebook donde podéis seguirnos también.

Navidad 2010

EL GORRO Y LA PISCINA (II PARTE)

gorro de baño

Entré en la piscina con mi gorro puesto.
Mami se metió en el agua como siempre, y me arrojó al agua como siempre. Entonces yo me quité el gorro. Oh!, pero mami pasó de ponérmelo. Entonces me agarré a mami y le quité su gorro.
Y ahí se terminó todo. Mami salió de la piscina. Ya no tiene que ponerme el gorro obligatoriamente, así que dentro no hacía nada. Y qué hice? Pues NADAR!!! Sí señores, nadar. A cambio de unas gafas iba a por el churro que estaba a unos metros y lo traía. Mami me chocaba los cinco y me daba las gafas. La monitora dándome indicaciones y alucinada. Entre medias puse el gorro. Trabajé con y sin el gorro, pero sin presiones. Estuve mucho rato así.
Mami se sintió como si le hubieran sacado 25 kilos de encima (los que peso). De repente fui un niño en una piscina y nada más. Creo que la alegría fue compartida por todo el personal de la piscina, no sólo por mi madre.
Mamá quiere haceros ver la sensación que sintió pero no sabe como. Creo que estamos viviendo otra etapa en nuestras vidas. Vamos despacio pero vamos. Nos cuesta mucho pero lo disfrutamos. Cuando llegamos a situaciones relajadas y normalizadas son tan gratificantes que es como si no necesitáramos nada más. Estamos bien así.

EL GORRO Y LA PISCINA



Os dejamos este vídeo que nos pasaron por correo, de una campaña de Miguelañez, que por cierto es muy emotivo y que a mami le ha recordado mucho los problemas con el gorro que estamos teniendo en la piscina. Pasamos el 95% del tiempo quita gorro pon gorro y con tal motivo no nado, jejeje. Vamos, que me motiva más eso, hacer pasar a mami ese ratito entretenido. Pues bien, hoy por fin, la directora de la piscina ha decidido que puedo estar en el agua sin gorro. Sé que es una excepción, pero os juro que mami ya no podía más. Tan sólo ha sido el último cuarto de hora de piscina hoy, pero de repente mami pudo soltarme, pues el contacto conmigo para ponerme el gorro hacía que luchara o que simplemente me agarrara a ella, con lo que no nadaba. De repente se ha convertido realmente en un acompañante que lo único que hace es evitar que tenga una conducta impropia (principalmente con mis compañeritos) y guiarme con palabras. Hoy mami ha sonreido y ha respirado. Gracias.

LA ABUELA BIS

abulea bis

Esta es mi bisabuela Concha, de 87 años, desde que rompió la cadera está un poco enfurruñada, pero hoy le puse una de mis gorras y conseguí sacarle una sonrisa. Creo que vamos a ir actualizando las fotos de la familia, os los iré presentando.

ACTIVIDAD LIM DE PISCINA

Os dejamos un regalito sobre la piscina


GRABAMOS EL CORTO

El director gallego Suso Bello, ha sido el encargado de dirigir las versiones de los dos primeros cortos que obtuvieron el premio del público en el concurso YOTAMBIENTENGODERECHOS.COM del Consejo General de la Abogacía Española: El corto de Iago "ver, escuchar, hablar, amar" (primer corto más votado) y "Te toca"(segundo corto más votado.

Finalmente no se grabará un nuevo corto, sino que se hará una versión del original, de mayor calidad. Para ello, el pasado jueves 25 de noviembre se rodaron las escenas necesarias. En los mismos entornos. Por la mañana en el colegio de Placeres, donde se oficializó todo el acto y el que se mostró a la prensa y por la tarde en la casa de mis abuelos, en Marín también, a escasos 10 minutos del colegio de Placeres, y donde se trabajó en la intimidad por la estimación de la organización, intentando así que trabajara mejor. Una pena que no me invitaran a acudir a la grabación de la mañana, por lo menos un ratito. Eso sí, los compañeros de Placeres nos dejaron las puertas abiertas, pero seguimos el guión escrupulosamente y en él no estaba acudir por la mañana al acto oficial. Por la tarde hicimos un buen trabajo, aguantamos mucho tiempo posando, respondí a las pautas de mamá y del director y repetí el mensaje una y otra vez, "Hola, yo quiero que tú me escuches, me veas, me hables y me ames" sin embargo mami ha sentido otra vez en sus carnes como he sido un poco invisible, pero sabe que por la parte que me toca radiaré una gran fuerza y no hará falta más que ver las imágenes, ¿no dicen que una imagen vale más que mil palabras? Pues las nuestras tienen mucha fuerza, sino al tiempo. Ahora a esperar el resultado, mientras tanto os dejamos un adelanto de nuestra parte y los reportajes que se realizaron en prensa y por parte del Consejo General de la Abogacía Española:


Iago con Diego durante la grabación


Reportaje en El Diario de Pontevedra: reportaje Diario de Pontevedra sobre la grabación otros enlaces con la noticia: En abogados.es
En La Voz de Galicia.

ACTIVIDADES: PISCINA

picto darle a los pies en piscina
picto darle a los brazos en piscina

Mami y Diego me acompañan al curso de piscina, bueno, Diego está en mi mismo grupo y mami acude como ayuda para poder ir yo. Los martes por la mañana voy con el colegio, como todos los años, pero además ahora voy con mami y Diego en horario "normal" dos tardes más a la semana. Y está siendo durillo, pues sé que si quito el gorro tengo que salir del agua y me gusta esta fiesta, je, je. Mami tiene días que opina que lo he hecho muy bien, y días que opina que dónde se ha metido con lo tranquilita que estaría en casa a otras cosas... Pero cuando tengo un día bueno en el que trabajo bien, eso le compensa por todos los días malos.

LUNES DE NEURÓLOGO Y NUEVA QUEJA

Como siempre mami aprovechando el festivo local de nuestra ciudad para llevarme de médicos. Tocaba neurólogo. Las dos últimas veces que hemos acudido al neurólogo hubo extracción de sangre y claro en esta ocasión no podía ser menos, otra vez de vampiros de mi valiosa sangre rara!!! Por qué será?
Esta vez el neurólogo me vio entrar caminando de puntillas y se extrañó. Lo verdaderamente extraño es que por fin se haya dado cuenta después de tantas otras veces en las que mis padres se lo habían comentado. Eso sí, es verdad que va en aumento y ha decidido hacer otra prueba, además de una nueva resonancia magnética, con su correspondiente prueba de anestesia. Por lo tanto tocaba análisis por tercera vez consecutiva en el neurólogo. Mami me volvió a anticipar la extracción de sangre, y esta vez sí, esta vez colaboré bastante bien, claro que mami tuvo la gran idea de taparme la visión del lado de la aguja con sus manos además de que la enfermera es una experta realmente y me sacó sangre de la mano.
Pero mami se queja de vicio!!! Sí, se queja y sirva esta queja para las asociaciones de autismo que supuestamente han realizado un protocolo para la atención de pacientes con autismo que no sé donde ni para qué sirve.
-Tuvimos que esperar una hora a ser atendidos como siempre (hoy fue poco tiempo). No sé para que citan a todos a la misma hora y luego no tienen en cuenta que pacientes como yo NO SABEMOS ESPERAR.
-Nos enviaron a solicitar cita para Rayos (R.M.) y para Pre-anestesia (P.A.)y las indicaciones fueron, planta -3. Tardamos más de una hora en solicitar todas las citas, mami me tuvo que pasear por todo el hospital clínico de Santiago, imaginaros, neuropediatría está en la planta 1 de un ala que no es la zona donde se baja a la -3, con lo que hay que recorrerlo horizontalmente y luego bajarlo. Llegamos al mostrador y cola para las citas Y NO SABEN QUE NO SÉ ESPERAR!!! allí nos dicen que tenemos que solicitar la cita de pre-anestesia en la planta baja, vamos a información de planta baja y preguntamos en qué mostrador nos mandan a uno, mami saca número, el 38 e iban por el 5, Y NO SE DAN CUENTA DE QUE NO SÉ ESPERAR!!! así que mami se acerca a la ventanilla y le dice a la señorita, "oiga, mi hijo tienen autismo y no es capaz de esperar" (mami pensando en la extracción de sangre que nos tocaría después de pedir las citas) y la muy ilustrada le dice a mami, si toda esa gente le deja pasar por mi no hay inconveniente, y mami le dice en tono bien alto, "Y QUE QUIERE, QUE LE DIGA A TODA ESA GENTE QUE MI HIJO TIENE AUTISMO Y NO ES CAPAZ DE ESPERAR!!!" menos mal, menos mal que una más ilustrada que esta le dijo que nos atendiera y cuando le damos el papelito nos dice que no es en ese mostrador, mami verde, nos habían mandado de información a un mostrador que no era, con más de 30 personas por delante y menos mal que mami le puso valor, porque normalmente espera... Así que nos vamos para el segundo supuesto mostrador, preguntamos a dos señoritas, y nos mandan a información!!! pero si fue lo primero que hicimos, así se lo explicamos, y de donde veníamos ya así que nos mandan a una señorita dos sillas más allá del mismo mostrador a ver si sabe, y nos dice que es el mostrador de al lado. Vamos para allá. Sólo había una persona, pero tardó 15 minutos... y yo YA NO SABÍA ESPERAR MÁS!!!, acabé dando cabezadas contra los ventanales del mostrador, lo que sirvió para que cuando nos atendieran nos mandaran a otro lado del mostrador donde supuestamente dan los días en días donde no se pueden dar porque ya no hay sitio... Y nos dieron cita en el día que mami pidió aprovechando que ese día tengo otra cita también en Santiago.
Y digo yo, para cuando ese carnet de PACIENTE DE ATENCIÓN PREFERENTE. Como no sale de las asociaciones de autismo ni de las Administraciones que nos gobiernan en Galicia, pues mami va a hacer uno... no es broma, haremos uno informativo, sin valor legal pero que informe, de forma que lo presentaremos cuando lleguemos al médico o a cualquier ventanilla, evitando que mami tenga que contar públicamente mi vida y mi expediente médico.


carnet TEA atención preferente
Nota, a mi entender le falta el logo de Confederación Autismo, o similar y del Ministerio de Sanidad o similar, les he dejado sitio debajo. ¿Para cuándo? ¿Será tan difícil una campaña publicitaria para concienciar de algo tan básico como esto?.

día de las cometas PORDEREITO

La asociación PORDEREITO(1), a la que pertenecemos, organizó el día de las cometas, en la Isla de Arosa, este sábado 25. Y tenemos que decir que ha sido una experiencia fantástica puesto que el espacio abierto, el aire, la compañía, el colorido, TODO era agradable. Y lo hemos pasado muy bien.



(1)Enlace al blog de PORDEREITO.

anticipando extracción de sangre



En la práctica parece fácil, veremos mañana... Toca análisis de sangre.

GRIPES FUERA!


Este año no podemos ponernos enfermos, no podemos permitírnoslo, así que toca zumo de naranja todos los días, como por la mañana no nos da tiempo, lo haremos por la tarde al llegar yo del cole. Primera parte de la merienda un buen zumito de naranja. Hoy me ha tocado a mi y después del zumo he metido todo en el lavavajillas con la ayuda de mami.

jugamos a las palmas


De siempre mami ha intentado jugar a las palmas conmigo y más o menos jugaba, pero sin coordinación. El otro día mami lo intentó otra vez y jugué distinto. En el vídeo me veréis cansado, pero como siempre mami tenía que grabar esas cosas que forman un cambio en mi vida. Aunque me distraigo con la entrada en la habitación de Diego y ya estoy cansado del juego a la hora del vídeo, os queremos enseñar el enorme progreso. Soy capaz de dar palmas con distintas manos, y con ambas e incluso en posiciones distintas. Además me gusta hacerlo. Incluso del día del vídeo a hoy mismo ya he mejorado un pelín. Es otro pasito más, pequeño para los demás, de gigante para mi.

nuestro nuevo sitio de trabajo


Nos ha costado bastante lograrlo, pero aquí está el resultado. Todavía es pronto para que me veáis trabajar, estamos centrados en sacarle partido, pero os puedo decir que mami está muy contenta. El único inconveniente, es que a mi hermano también le gusta mi mesa y juntos no podemos trabajar. Bueno, mami intenta que Diego haga de profesor. Dentro de poco no hará falta que sea mami la que me enseñe...
La pantalla táctil está atada a la mesa con una abrazadera. A la mesa le hicieron dos agujeros para cables en lugar de uno y de paso poder atar ahí la pantalla. Bajo la encimera lateral hay dos armaritos con llave, donde mami guarda todos los materiales y el interruptor del enchufe.
El resultado es muy bueno, me siento atraído por el ordenador y soy capaz de hacer los ejercicios que mami me pone con láminas, pictos, etc... Claro que lo de pintar sigue sin gustarme nada, prefiero lo de pegar letras, leer o cantar.

HERRAMIENTA LIM

Os presentamos nuestra actividad Lim AGENDA-CALENDARIO-CLIMA, para uso diario en el colegio y en casa, me ha llevado una semana hacerla, a ratos por las noches y buena parte del fin de semana, pero me gusta el resultado.
La idea nace cuando comparto con Iago y Diego los vídeos que nos han mandado de sus respectivos colegios como resumen de actividades. Sabía que Iago hace a diario la agenda, el calendario y el clima en el colegio. A raiz de eso y debido a las preguntas de Diego sobre dónde estamos nosotros cuando vemos el tiempo en la televisión y la charla con los profesores de Iago a final de curso, pensé que esto se podía aplicar un poco más allá y nace esto que podéis ver aquí.
Como consejo, una vez que paséis a utilizarla diariamente, saltaros el inicio, e id por las pestañas superiores utilizando lo que necesitéis.
Y para complementar este ejercicio diario, se puede utilizar la actividad flash de
Enrique Alonso, sobre mapas interactivos
.
Nota: Para verla en grande pinchad en el icono pantalla que aparece en la esquina superior derecha. Para escuchar las instrucciones de cada página pinchad en el icono play (triángulo) que aparece en la parte inferior.



no olvidamos EL CORTO con mayúsculas

No nos olvidamos del premio, EL CORTO con mayúsculas, ese corto que Iago tiene que grabar como ganador del voto del público en el Concurso Nacional de Los Derechos del Niño YOTAMBIENTENGODERECHOS.COM(1) organizado por el Consejo General de la Abogacía Española. A casi un año del cierre de las votaciones, donde Iago consiguió un gran logro, seguido muy de cerca por nuestros vecinos y amigos, los chicos y chicas del colegio de Placeres, con los que se grabará el corto, seguimos a la espera del premio. No es algo que vayamos a dejar pasar, para nosotros la segunda parte del logro es grabar el Corto, lo que eso supone para Iago, como esfuerzo, para su grupo de apoyo, para organizarlo, no sé si esta gente tiene en la cabeza lo que se necesita para trabajar con Iago y conseguir un resultado óptimo, pues no es un vamos a figurar y ya está, señores, Iago es el actor principal, el que ha ganado el premio. Y lo digo yo que soy su madre y queremos un trabajo respetable.
Para empezar a tomar contacto, hemos mandado un comentario a la página del concurso que no sé si publicarán, por si las moscas, aquí queda.
comentario en la página del concurso YOTAMBIENTENGODERECHOS.COM
Si lo pienso un poco... Recuerdo que tuvimos que reclamar numerosas veces por los votos que no sumaban, recuerdo que tuvimos que pedir que se reconociera a Iago ganador de esta parte del concurso, pues no hubo aún así, comunicado oficial en la página del concurso, hasta la entrega de premios, a pesar de que se habían cerrado las votaciones y se comunicaban los finalistas de cada colegio a bombo y platillo; que tuvimos que reclamar que se publicaran las fotos de Iago junto con los premiados, pues se olvidaron en un primer momento... Recuerdo que tuvimos que gestionar el viaje de su hermano y su padre por nuestra cuenta a la entrega de premios, (cuando nadie pensó qué sería de Iago cuando su madre se duchara, que gracia, la habitación por dentro nunca se cerraba o simplemente comer...) Incluso aunque era su hermano el que leería el Derecho nº6, no les había quedado claro con el corto de Iago que le falta la voz. Todo eso se vio compensado por el excelente trato que en Madrid nos brindaron y las manos de muchos adultos que nos ayudaron, tanto de la organización como de los múltiples acompañantes de los otros cortos. Al corto de Iago (premiado por el público) sólo le correspondió Iago y un adulto. A los finalistas del voto del público, nuestros compañeros de grabación futura, sin ir más lejos, les correspondió 2 adultos y 5 niños si no recuerdo mal, lo cual está muy bien... Y así todos los restantes cortos.
Y ahora para rematar, tenemos que recordarles que hemos ganado un premio, el premio por el que luchamos y que consideramos tan importante para nosotros. Al menos su madre así lo cree, Iago necesita conseguir ese logro. Ojo, pero Iago es un niño que por su condición necesita una serie de apoyos y esta vez no lo haremos a la ligera, las cosas habrá que prepararlas y considerar los apoyos que hagan falta. Y además, nosotros tenemos vida propia, no será un buen día que aparezcan por ahí diciendo grabamos mañana, NO, yo trabajo, y sin mi autorización y supervisión no se hará nada, Iago tiene sus clases, su grupo de apoyo tiene su organización, etc. Las cosas habrá que planificarlas con la suficiente antelación.


Dicho todo esto, tengo el honor de enseñaros a todos la segunda parte de la respuesta al corto de Iago por los chicos del colegio de La Coruña, Sal Lence(2). Este es nuestro corto familiar, gracias a Juan, su profesor y al interes de sus alumnos por conocernos y al nuestro por conocerlos. Algo tan simple. A mi personalmente, me emociona mucho la canción que nos dedican. Ah por cierto, la abuela de Iago ya está escribiendo el guión del corto, por si no hay presupuesto, algo está pensando sobre un concierto y creo que pone a Iago con la batuta... a ver, tenemos guión, actores, grupo de apoyo, cámara... tenemos de todo.

Nota: Un problema que no soy capaz de detectar cual es, está haciendo que se suba el vídeo dos veces, realmente es la mitad del tiempo


(1)Enlace a la página del concurso YOTAMBIENTENGODERECHOS.COM.
(2)Enlace a la primera parte de la respuesta a Iago por los chicos y chicas del Sal Lence.

¿dónde estamos?


De fiesta... Este fin de semana fue la fiesta en el colegio. Fue todo un gran acontecimiento, jornada de puertas abiertas, música, colchonetas, comida entre familias, bailoteo... Lo más de lo más: subí por vez primera en una colchoneta.
iago en la colchoneta
El dire del cole con la ayuda de la gorra me hizo recorrer toda la colchoneta. Mi madre se quedó pasmada y más de uno también. Un gran paso.
Diego se lo pasó bomba también

ASÍ FUE EL CONCIERTO... Y UNA DE PATINAJE

Llegamos diez minutos antes, mami aparcó con facilidad al lado mismo del instituto con la ayuda del TomTom (pues no conoce Orense) y entramos. Primera dificultad, el sitio precioso, pero pequeño, y con buena acústica, así que cualqueir ruidito se escucha en toda la sala. Nos sentamos en la penúltima fila, Diego se queja de que no ve. Se sube en el sillón sin bajarlo y bien, pero movimiento no le falta. Y yo decido sentarme en el colo de mamá. Comenzó pasados cinco minutos de la hora, y aguantamos tres piezas, más o menos 20 minutos, queríamos estar más tiempo, pero nos llamaron la atención por el ruido de mi hermanito. Yo empecé a ponerme nervioso, y al chico de alante le toqué la cabeza varias veces, cosa que no le gustó nada, el chaval aguantó, pero cuando se cansó se levantó del asiento y me arreó con una carpeta en la cabeza. Mami se cambió a la fila trasera, pero ya era demasiado jaleo el que hacíamos y nos fuimos, nos abrieron la puerta muy amablemente para abandonar el recinto.



El sábado en cambio, tras la piscina entramos en un campeonato de patinaje, música alta, ruido, muchos niños y niñas con sus patines. Jurado y rigor en la pista, pero jaleo en el público, TODO PERFECTO. Estuve muy atento y tranquilo sentado en mi sitio, aplaudiendo y riendo.

RAVINIA PIANO TRIO IN CONCERT


Nos vamos de concierto de música clásica!!! No es una broma. Mañana jueves, mami nos llevará a Orense, al Paraninfo del Instituto Otero Pedrayo, para presenciar un concierto del trío de violín, piano y violonchelo RAVINIA(1). Y es que hasta el momento sólo he visto conciertos de este estilo por la tele, pero me gusta mucho verlos, veo poco la tele, no me siento a ver mucha tele, pero un concierto lo veo entero y sin pestañear ¿qué pasará en directo? os lo contaremos.
Tenemos que dar las gracias a Mónica, por darnos esta información, pues realemente es muy complicado el acceso de niños a un concierto de este estilo, y en este caso, no solo está permitida la entrada de niños, sino que pueden entrar gratis. Espero que mi hermanito Diego se porte tan bien como yo y consiga estar sentado durante el concierto.


(1)Más información.

CRECIENDO


Hoy me he duchado yo solito. Que no os penséis que antes no lo hacía, no es eso. Es que hoy mami sólo me ha dicho lo que tengo que hacer y nada más. Bueno, dejar lejos los jabones y eso, pero no salió ni una gota de la bañera, no salió la ducha disparada, no doblé la manguera, me duché tranquilamente y me dejé estar un ratito bajo el agua sin cerrar y abrir el grifo nada más que al comienzo y al final. ¿Alguien puede decir que es feliz por algo tan simple? pues mi madre lo es. Y mi hermanito que lo sé yo.

SAL LENCE DE LA CORUÑA

El pasado día 5 de mayo hemos estado en La Coruña, hemos ido a dar las gracias personalmente a los chicos y chicas del colegio Sal Lence por su implicación y respuesta al corto de Iago(1). Y ha sido una jornada fantástica. Mami me preparó, me enseñó su vídeo otra vez el día anterior:

Es verdad que no conseguía verlo entero hasta que hemos estado allí, ahora sí, mami lo lleva en el teléfono y cada noche le pido que me lo enseñe. Cuando hago las cosas muy bien, mami me deja verlo una y otra vez. De hecho, mami ha tenido que comprar una tarjeta para el móvil mayor, pues no le dejo borrar los vídeos que me gustan tanto, je, je.
También llevaba en el movil una serie de pictos para anticipar toda la secuencia del día, fue el mismo día que fuimos a genética... aquí os los dejamos.


5 de mayo 2010

Cuando llegamos al colegio, Juan, su profesor, nos estaba esperando en la puerta, tal cual personajes famosos!!! Poco a poco fuimos entrando en el colegio y buscando gorras nuevas! claro. Cual fue nuestra sorpresa, bueno, más bien mi sorpresa, porque mami ni se dió cuenta de que el aula estaba llena de gorras, los chicos habían llevado gorras para mi y claro, eso fue lo primero que hice, hacerme con dos gorras nuevas. Fue una jornada tranquila, los chicos nos regalaron muchísimos dibujos que luego en casa admiramos:

Queremos daros las gracias de corazón. Lo más bonito de todo esto, es que mami y yo sabemos que es algo que nunca se les olvidará a estos chicos y chicas del Sal Lence de A Coruña. Nunca, y pasará a formar parte de su condición humana. Un pasito más en nuestra andadura por la igualdad y la inclusión. Nos han hecho en directo la respuesta al corto de Iago, algo muy impresionante de ver la verdad, lo recordamos con mucho cariño.


Para terminar Juan, su mujer y su hija nos invitaron a comer. Esa ha sido toda una experiencia también para todos nosotros, que les dejamos en su recuerdo y el nuestro. Muchas gracias por todo, sois una bonita familia.


(1)Enlace a la página del colegio Sal Lence de La Coruña.

ALGO PEQUEÑITO, EN PICTOS

Bueno, a mami le gusta esta canción y la cree apropiada para trabajar con ella, así que ahí va su vídeo y en pictos:



algo pequeñito

ANTICIPAR EXTRACCIÓN DE SANGRE

Esta es lo que será nuestra forma de anticipar la extracción de sangre. Y buscaremos la forma de hacérsela llegar al Hospital Clínico de Santiago, en especial a la unidad de Genética.


extracción sangre
Este material ha sido realizado con el programa "In Print". En este enlace tenéis la información del producto:
In Print

También tenemos pictos muy apropiados en ARASAAC para hacer algo interesante, os dejo tambien enlace al portal.


Arasaac

Os dejamos algunos pictos aquí y ponemos la coletilla obligada para su uso sin ánimo de lucro:
Los símbolos pictográficos utilizados son propiedad de CATEDU (http://catedu.es/arasaac/) bajo licencia Creative Commons y han sido creados por Sergio Palao:


picto extracción de sangre
picto agarrar
picto hospital
picto enfermera

Y para finalizar, espero que no se me enfaden los cradores por mezclar a unos y a otros, he hecho una mezcla, que creo que puede resultar más clara para Iago:


mezcla pictos de ARASAAC y del In Print para proceso extracción de sangre

DE MÉDICOS

Hemos estado de médicos, visitas al neurólogo para revisión y visita al medico de genética. La historia no tiene desperdicio la verdad. Nos han repetido la prueba de la x-frágil, que ya había dado negativo hace unos cuantos años y ha vuelto a dar negativo. Sin embargo el médico de genética del hospital de Santiago, a pesar de que no encuentra antecedentes en la rama materna, y materna de materna y materna de materna de materna... je, je, por lo visto debe venir exclusivamente de rama materna y materna de materna, sigue pensando que debe repetir la prueba, otra prueba, hasta ahora tenían sangre congelada, pero se les debió acabar!!! y hemos ido a llenar el banco de pruebas de la universidad de Santiago, es broma, ¿es broma? El caso es que ya no recordaba lo traumático que había sido aquella extracción de sangre en su día, y nos ha vuelto a pasar. No me habían dicho que la visita era para eso, con lo que no preparé a Iago pero tampoco ellos tenían nada para prepararlo. Yo le dije al médico de la unidad, que le anticiparan lo que iba a pasar, sé que no es fácil pinchar a Iago, evidentemente hay que sujetarlo, pero no es lo mismo sujetarlo si sabe que lo van a sujetar, que hacerle una encerrona tres matonas y encima sin dejarme entrar. Lo fácil que habría sido que me pincharan a mi primero, delante de Iago, en lugar de después. Y no hicieron nada, sólo cerrarme la puerta en mis narices y aplacar a Iago. Escuché los gritos y escuché a una de ellas lamentándose (os aseguro que Iago sabe defenderse).Pregunté si conocían el protocolo de atención a personas con autismo y nada de nada, recuerdo que hace año y medio hice la misma pregunta y nada de nada también. Esta parte tampoco la entiendo puesto que supuestamente hubo difusión del protocolo y supuestamente lo conocen, no tienen ni idea de cómo actuar ante un niño con TEA en la unidad de genética del Hospital Clínico de Santiago.
Para rematar, ya que estoy de cotilleo, decir que unos días antes el médico neurólogo había pedido una prueba a Iago, el genoma completo, por lo visto sólo se hace en el Hospital de Santiago de toda España. E igualmente le sacaron sangre a Iago, un bote chiquitín. Una enfermera. A la primera. La verdad es que estábamos su padre y yo con ella agarrándolo, pero no hubo gritos, no duró nada y bien. Lo que me llama la atención es que el medico de genética no sabía nada de que el médico neurólogo había hecho esta petición de prueba y tomó nota cuando yo se lo dije... Me pareció una total descordinación entre unidades bastante cercanas del hospital. Como si no se trataran unos con otros. Muy mal.
Y lanzo la siguiente cuestión. ¿Alguien tiene material para anticipar la extracción de sangre? He visto para anticipar ir al dentista pero ¿para esto??? Y debe ser material apto para niños.

CUENTOS PARA TRABAJAR

Los tíos Cris y Toño, nos han hecho un regalo para trabajar, mami lo ha mandado al cole a ver que tal. Es un libro que al abrirlo queda de esta forma, haciendo un triángulo apoyado en una base, las páginas se van pasando y se va girando para trabajar los conceptos:





Por ejemplo, muestras el teléfono y preguntas de que color es, al girar aparece el color y sus letras.



PANELES BIEN Y MAL

Por fin tenemos paneles, veremos que tal funciona, mañana podremos probar. Mami ha preparado dos paneles para cada uno de nosotros atendiendo a nuestros puntos débiles. Ahora tendrá que buscar una buena posición en casa, los premios de refuerzo positivo... Veremos que tal van. Os los dejamos aquí, por si os sirven de ejemplo, nos hemos basado en el panel del la clase de Alberto(1). También os dejamos los pictos que hemos usado y alguno más que hemos hecho, aunque abundan muchos pictos ya por ahí, nos ha costado un poquito hacer que expresaran exactamente lo que queríamos. Espero que este trabajo os pueda servir a otros. También os dejamos las flechas, es una tontería porque todos podéis hacer flechas, pero para que pasaros el trabajo si ya lo hemos pasado nosotros, hay que optimizar las energías.


ejemplo panel bien 1
ejemplo panel mal 1
ejemplo panel bien 2
ejemplo panel mal 2
flechas
imagenes para paneles
imagenes para paneles
imagenes para paneles
imagenes para paneles

(1)Enlace al panel de la clase de Alberto.

LAS CANCIONES DEL COLE

Vamos a preparar un apartado para poner las canciones que canto en el cole y poder repasarlas en casa. Empezamos con estas de los payasos, que le encantan a mami, je, je.




Podemos!!


Dedicado a todas las mamis y papis y a todos los maestros y maestras del planeta.
Gracias por vuestra incondicional existencia.

IDEA ORIGINAL DE ANABEL.

Anabel, espero que te guste como ha quedado, he utilizado tu cuento para hacer una actividad lim:


Muchas gracias.
Enlace al blog de Anabel e idea original:
El sonido de la hierba al crecer.

LAS COSQUILLAS

los dos hermanos

Me encantan las cosquillas, hace tiempo que me gusta jugar a eso. Desde siempre. Pero la novedad es que ahora las hago yo. ¡No es fantástico!

ASÍ SE HIZO EL CORTO


Así se hizo el corto de Iago, como veis le ha costado bastante, quizá pierda un poco de encanto el corto, pero me gusta dejaros esto para que veáis cómo lo hemos hecho y las dificultades que hemos tenido.

CARNAVAL 2010




(esta última foto es la única que por el momento tenemos de los tres, la pena que Iago sale con los ojos cerrados, pero a que vale la pena ver la pintocha de mamiago!!!, je, je, je)

HACEMOS LOS DEBERES

PANEL VACA

Pero qué contento estaba yo haciendo mis deberes del cole!!! Tanto que cuando mami me acostó después de repasar con ella los deberes, le dije mi palabra difícil PIJAMA, para recordarle que aprendo y sé que estoy aprendiendo. Gracias profes!!!




BLOG DE ACTIVIDADES LIM


No sé como mami no ha visto antes este blog:
http://actividadeslim.nireblog.com/
Os lo recomiendo. Es más, encontrarlo supone una alegría y un descanso para la cabecita de mami.

ACTIVIDAD LIM


26 y 27 de Febrero

Mami tiene una cita el 26 y 27 de febrero. Participará en las jornadas de TADEGa para este año hablando sobre mí,claro, esta vez sobre el corto, el título que han escogido es el que aparecía en el Faro de Vigo, "Iago, el niño que no quiere ser invisible". Este es el cartel del acto.
cartel de las IV Jornadas de TADEGa 2010
Para más información consultad en la web de TADEGa
Os recomendamos estas jornadas. La experiencia anterior fue excelente.

HERRAMIENTAS 2

Los Reyes también han traido este maletín.





Mami ha intentado comprar uno ella después para tener dos, uno para el cole... y no ha sido posible. Bueno, está la abuelita buscando por otro sitio.
Os digo que este maletín es fantástico. Al abrilo tiene unas fichas con 90 palabras distintas y su imagen. Al otro lado tiene las letras. Estas tienen unos encajes de forma que cada letra encaja sólo en su lugar. Aunque todavía no se leer ni escribir (bueno, eso se creen, je, je, que soy más listo de lo que parezco) con ayuda consigo hacer las series.

HERRAMIENTAS

Los reyes este año nos trajeron una herramienta.
portada cuaderno viajero

Se trata de un objeto que sirve para transportar cosas dentro, como si fuera una carpeta.

Que tiene un bolsillo para no perderlas.
Que sirve para escribir cosas como si fuera una libreta. Hasta lleva incluído un boli de esos mágicos de los que se puede borrar.


Que sirve para comunicar y transmitir información valiosa. Para que mis padres puedan reforzar en casa lo que aprendo en el cole. Y yo consiga sentirme muy bien al enseñarles lo que aprendo.
LIBROIAGO